희귀질환관리법 일부개정법률안

발의 참여 의원

제안자가 작성한 요약입니다. 바뀌는 조문 전문은 원문에서 볼 수 있습니다.

제안이유 희귀질환은 진단이 어렵고 고액의 희귀질환 치료제로 인한 개인의 재정적 부담이 높아 희귀질환자와 그 가족에 대한 의료비 지원은 약자복지 강화를 위해 지속되어야할 필요가 있음. 또한 이를 위해서는 국가와 지방자치단체, 사회보험 등 모든 제도가 상호보완적인 방식으로 조화롭게 지원할 필요가 있음. 그런데 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’ 에 대한 국가ㆍ지방자치단체와 국민건강보험공단과의 재원분담 구조가 명확하게 정립되지 않아 분담 주체가 중도에 변경되는 등의 제도적 혼란이 있어왔음. 또한 초고가 희귀질환 치료제 급여화에 따른 재정부담을 재정자립도가 낮은 지방자치단체에서 감당하지 못해 어려움이 발생하는 사례도 있어 문제가 되고 있음. 이에 제12조에 따른 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’ 과 국민건강보험법과의 관계를 명시적으로 규정하여, 한정된 재원으로 더 많은 환자와 가족이 혜택을 받을 수 있도록 체계를 정비하고자 함. 한편 희귀질환자에 대한 지원 중 특수분유, 저단백식이 등의 특수식 지원사업 등은 건강보험 급여체계의 적용을 받지 않는 사각지대의 영역으로, 국가와 지자체는 기존에 건강보험재정에서 부담하던 영역을 대신 지원하는 역할을 하기 보다는 삶에 밀접해 있는 사각지대 수요에 대한 지원을 보다 강화하여 환자와 가족의 어려움을 다각적으로 돌아볼 필요가 있겠음. 주요내용 국가ㆍ지방자치단체와 국민건강보험공단과의 재원 분담 구조를 명시하고 근거를 마련함(안 제12조제2항).

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