희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)
원안가결의안번호 2205426 · 제22대 국회
- 제안자
- 보건복지위원장
- 제안자 구분
- 위원장
- 제안일
- 2024-11-11
- 소관위원회
- 보건복지위원회
- 본회의 심의 결과
- 원안가결
- 의결일
- 2024-11-14
위원회 대안
소관 위원회가 여러 법안을 심사해 하나로 만든 대안입니다. 위원장이 위원회를 대표해 제출하며, 개별 의원에게 귀속되지 않습니다.
보건복지위원회 법률안 모두 보기제안이유 및 주요내용
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대안의 제안이유 및 주요내용 현행법은 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품을 생산 및 판매 하는 자에 대한 행정적ㆍ재정적 지원을 규정하고 있음. 그런데 희귀질환자를 위한 의료기기나 식품도 의약품과 마찬가지로 지원이 필요한 항목임에도 이에 대한 지원 근거가 미비한 상황임. 또한 희귀질환 등록통계사업의 확대에 따라 의료기관의 부담이 발생할 수 있어 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출에 드는 비용의 보조에 대한 구체적 근거를 마련할 필요도 있음. 이에 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의료기기와 희귀질환자를 위한 식품을 생산·판매하는 자에 대한 행정적·재정적 지원을 할 수 있는 법적 근거를 마련하고, 실효적인 지원방안 수립 및 집행을 위해 질병관리청장이 관계 중앙행정기관장 등을 대상으로 자료제출 등 협조를 요청할 수 있도록 하면서, 유관기관 협의체를 두도록 하고, 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출에 드는 비용 보조에 대한 법적 근거를 마련하려는 것임.(안 제18조, 제20조제7호 신설).
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발의자 정당은 의안 제안자정보의 법안별 기록, 선거구는 해당 대수 역대 의원 정보 기준입니다. 데이터 최종 동기화: 2026. 8. 13. 오전 6:00:12